Aktionsmonat Mai für Mukoviszidose
Im Mai wird in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose begangen. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. thematisiert in diesem Jahr die Versorgungssituation, die mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert ist.
Finanzierung der CF-Ambulanzen
Die unzureichende Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die steigende Zahl erwachsener Patienten aufgrund einer höheren Lebenserwartung könnten in Zukunft zu Versorgungsengpässen führen. Der Bundesverband setzt sich aktiv für eine Verbesserung der Versorgungssituation ein.
MUKOmove: Sport für Aufmerksamkeit
Vom 20. bis 25. Mai findet die Sport-Mitmachaktion MUKOmove statt, um mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung zu schaffen. Alle Interessierten sind eingeladen, ihre Lieblingssportart auszuüben. Ein Ziel in diesem Jubiläumsjahr des Bundesverbands ist es, 60.000 Stunden Bewegung zu sammeln.
Wirtschaftliche Herausforderungen in der Versorgung
Die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten steht vor großen Herausforderungen. Laut Prof. Carsten Schwarz, Leiter des Mukoviszidose-Zentrums Potsdam, war Mukoviszidose nie ein wirtschaftlich attraktives Feld für Krankenhäuser. Die steigende Zahl erwachsener Patienten verschärft die bestehenden strukturellen Probleme im Gesundheitssystem.
Finanzierung der multidisziplinären Teams
Obwohl Prof. Schwarz nicht an eine flächendeckende Schließung der CF-Ambulanzen glaubt, äußert er Bedenken hinsichtlich der zukünftigen Finanzierung der multidisziplinären Teams. Er fordert eine unbürokratische Abrechnung für digitale Versorgungsangebote und eine Verdopplung der Vergütung für Behandlungen.
Ziele des Bundesverbands Mukoviszidose
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. setzt sich seit 60 Jahren für die Belange von Menschen mit Mukoviszidose ein und betreibt umfassende gesundheitspolitische Lobbyarbeit. Dr. Miriam Schlangen, verantwortlich für Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik, betont das Ziel, die medizinische Versorgung der Betroffenen gemäß dem aktuellen Stand der Wissenschaft sicherzustellen.
Fokus auf CF-Ambulanzen
Im Mittelpunkt der Bemühungen stehen die CF-Ambulanzen als spezialisierte Versorgungszentren, die besonders für die wachsende Zahl an erwachsenen Patienten von Bedeutung sind.
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